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TOULOUSE : Risques et progrès, thème des rencontres internationale de la gouvernance des risques en santé les 7 et 8 juin dans la ville rose
Ces journées annoncées il y a quelques semaines sur notre site, avec invitation des usagers de la santé était organisées par le CHU de Toulouse, sous le haut patronage du ministère de la santé et avec le soutien et la participation de Didier Tabuteau, directeur de la fondation caisses d'épargne, responsable de la chaire santé de siences po, des doyens les professeurs Jean-Pierre Vinel et Daniel Rougé.
Ces journées ont rencontré un vrai succés et apporté un contenu exceptionnel sur le sujet de la gestion des risques en établissement de santé.
Les patients y tenaient table ronde mardi après midi. Il incombait au LIEN représenté par sa présidente Claude Rambaud de développer le sujet Risque et progrès, les attentes des patients.
Les attentes des patients sont immenses bien entendu en matière de progrès médical,et les aspirations à y répondre des médecins et chercheurs sont immenses elles aussi. Nous y avons revendiqué plus de respect de la volonté du patient, c'est à dire le droit à une information de qualité sans laquelle la participation à la décision du patient pour lui même serait nulle. Et nous avons évoqué, à partir de nos dossiers, trois domaines aux frontières mal tracées, à la limite de la prise en charge dont le bénéfice est pour le patient et de la recherche dont le bénéfice est l'intérêt de la médecine, et où des efforts doivent être conduits ensemble.
Ces domaines concernent l'innovation chirurgicale, la chimiothérapie en pédiatrie et plus généralement les essais thérapeutiques pédiatriques, et aussi les industries de la beauté qui prospèrent souvent sans contrôle des techniques innovantes; et enfin nous avons évoqué celui des nanomédecines qui se développent à la vitesse grand V et avec un cadre juridique inadapté. Toutes ces disciplines avancent trop souvent masquées, et même si elles contribuent à des avancées dont nous bénéficions, nous ne pouvons ignorer qu'elles engagent des vies humaines. C'est pourquoi le LIEN a plaidé au nom des droits des patients"cobayes sans le savoir" pour que soient renforcer les garanties de protection des personnes dans ces disciplines, c'est à dire information, transparence, évaluation et pertinence des actes.
Les patients ont besoin du progrès et les médecins ont besoin de confiance; le caractère humaniste de la recherche doit dominer son développement.
le LIEN a une nouvelle fois réaffirmé l'importance de la participation des usagers de la santé au débat démocratique pour participer à la construction d'outils de régulation favorisant le progrès dans la confaince de tous pour une meilleure gouvernance des risques liés au progrès médical.
Et bien entendu, le développement de la gestion des risques à l'hôpital est en lui même un progrès dont le LIEN soutien activement le développement dans les établissement de santé.
et cerise sur le gateau, le Directeur Jean -Jacques Romatet, Monique Cavalier directrice adjointe, et toute l'équipe du CHU de Toulouse nous ont accueillis dans des lieux historiques d'exception , hotel dieu et hopital de la grave, lieux prestigieux sur les chemins des pélerins de Compostelle, aux fondations baignées dans la Garonne.
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