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Vigilance sur le transfert de données de santé

Communiqué de presse du CISS - collectif inter associatif sur la santé

Paris, le 6 octobre 2008 Transfert de données de santé : EDVIGE fait des émules !  Au terme de l’accord passé entre l’Etat et les mutuelles cet été, en échange du milliard d’euros provenant des économies faites sur le dos de ceux qui se demandaient pourquoi les complémentaires augmentaient tous les ans depuis quelques années, l’Etat a concédé aux mutuelles la possibilité d’obtenir auprès de

la Caisse

nationale d’assurance maladie les données du remboursement.

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Le motif qui préside à ce transfert de données tient dans la volonté des complémentaires de mieux répondre aux besoins des assurés complémentaires, disent-elles … Qu’elles commencent donc par faciliter l’accès à la complémentaire pour les 5 millions de français qui ne peuvent pas ou plus se la payer !

Et, si le but est de renforcer les garanties offertes à ceux qui disposent d’une complémentaire, on aimerait en avoir une idée un peu plus précise. Mais qui organise le débat public sur ce sujet, en présentant sereinement les avantages et les inconvénients, notamment à la lumière des expériences étrangères ? Personne. Surtout pas le Président de

la République

qui semble avoir renoncé depuis plus d’un an maintenant à lancer le fameux débat public annoncé sur le sujet de la répartition des charges entre l’Assurance maladie et les complémentaires.

Cet accord met en lumière le peu de cas qui est fait en France du statut des données personnelles de santé. Elles se promènent sans contrôle et sans régulation adaptés :

§         L’Assurance maladie transmet d’ores et déjà aux médecins qui le sollicitent le désormais fameux « historique des remboursements » sans que les patients aient à donner leur accord ! Etonnant non ?

§         La collecte des données de santé personnelles de santé s’industrialise sans que des garanties de transparence, de traçabilité et de protection contre le mésusage soient clairement établies et pour certaines renforcées. Ça va mal finir. Et les systèmes les plus vertueux paieront pour les délinquants. L’amélioration de la qualité et de la coordination des soins tellement attendue par les patients a tout à y perdre !

§         Le dossier médical personnel (DMP) a sombré dans les oubliettes et sa réorganisation attendue ne figure ni dans le projet de loi Hôpitaux-Patients-Santé-Territoires ni dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale. C’est pour le moins curieux. Car il semblait y avoir urgence. Pas grave semble-t-il aux yeux de nos gouvernants. Même pas un petit regret sur les millions engouffrés dans ce projet ! Pendant ce temps des systèmes privés se préparent à collecter, dès demain, nos données personnelles de santé, sans tellement de garanties de protection.

§         Annoncé depuis quatre ans, le décret « confidentialité », censé instaurer des règles, ne cesse d’être discuté au lieu d’être publié. Qui s’en inquiète ?

Et ça continue : l’accord passé avec les mutuelles, auquel les institutions de prévoyance et les assureurs privés ne semblent d’ailleurs avoir rien trouvé à redire alors qu’elles en sont exclues, se fait contre la loi puisque depuis 2004 c’est à l’intérieur d’un organisme public, l’Institut des données de santé (IDS), que le partage des données de santé doit avoir lieu.

Il est inacceptable d’organiser le transfert de données en dehors de l’IDS. Il faut au contraire renforcer les garanties de surveillance par cet institut et par

la Commission

nationale de l’informatique et des libertés.

Contact presse :

Marc Paris

– Responsable communication – Tél. : 01 40 56 94 42 – 06 18 13 66 95